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L’isolement des enseignants face aux difficultés rencontrées dans leur profession n’a d’égal que celui des parents confrontés au problème spécifique de leur enfant. Les associations de parents dont les enfants sont touchés par des maladies rares ou maladies orphelines tentent de briser cette solitude parentale comme en témoigne l’association Française de l’artrésie de l’oesophage.